COLOURBOX3590028 Lille3
©
Colourbox

- Et nationalt projekt i samarbejde med Dansk Myelomatose Studiegruppe

Patienter med myelomatose rapporterer lav livskvalitet ift. patienter med andre hæmatologiske cancere og solide tumorer, men ældre og skrøbelige myelomatosepatienters livskvalitet er i det store hele ukendt.

I projektet vil vi følge den brede gruppe af patienter med myelomatose, i forhold til udviklingen i livkvalitet, med henblik på en fremadrettet målrettet indsat, der skal øge livskvaliteten for patienterne.

Myelomatose er uhelbredelig, men prognosen er forbedret betydeligt i de sidste 20 år, og overlevelsen forventes at stige yderligere i de kommende år. Fra faglig side menes der, at sygdommen fremover mere kan opfattes som en ”kronisk sygdom”.

I et vist omfang har vi viden om, hvordan livskvalitet udvikler sig for patienter med myelomatose. Denne viden stammer fra kliniske interventionsstudier. Det er dog generelt de yngre og mere fysisk velfungerende patienter, der deltager i denne type studier. Derfor er viden om ældre og skrøbelige patienter yderst begrænset.

Projektet er en national spørgeskemaundersøgelse, hvor i alt 800 myelomatosepatienter inviteres til at deltage på det tidspunkt, hvor sygdommen er behandlingskrævende. Hver patient inkluderes ved at deltage i en individuel inklusionssamtale med en sygeplejerske og bedes efterfølgende besvare gentagende tilsendte spørgeskemaer i projektets løbetid på 24 måneder, som sendes til patienten primært elektronisk. Spørgeskemaerne, omhandlende symptomer, bivirkninger og livskvalitet, besvares direkte af patienterne og kaldes Patient Reported Outcomes Data (PRO-data).

Idéen til projektet udspringer af Dansk myelomatose Studiegruppe. Projektet vil levere den grundviden, der gør, at vi effektivt og målrettet kan forbedre livskvaliteten og kræftforløbene for patienter med myelomatose i fremtiden.

Anvendelse af PRO-data er et tiltagende fokusområde i det brugerinddragende sundhedsvæsen. Med dette projekt bliver metoden til indrapportering af disse spørgeskemaoplysninger belyst, hvilket skal anvendes som vidensgrundlag for andre kræftgrupper og danne grundlag for fremtidig praksis.

Principal investigator Lene Kongsgaard Nielsen, OUH og Klinisk Institut, Syddansk Universitet.